Bolo mi ZLE. Bolo to SLE.  

...alebo prečo behám? Lebo môžem!

Silvester 1999 /Nový Rok 2000.

Okolo polnoci sme si dali stretko s kamošmi a išli sme sa prejsť. Práve na benzínke menili cenovky benzínu. Zdražel. V tento dlho očakávaný magický rok 2000 som mala zmaturovať, osláviť 18 a ísť na výšku. Konečne som mala byť dospelá a naložiť so svojim životom tak, ako to uznám za vhodné. Top priorita bola osamostatniť sa a byť nezávislá. Pri pomyslení na to, čo ma čaká, som cítila príjemné vzrušenie, zvedavosť a nedočkavosť. Tento pocit som si ale nevychutnala na 100 %, lebo sa mi chcelo strašne spať, mala som pocit, že mám horúčku a zimnicu zároveň a boleli ma kosti.

Netušila som, čo sa deje. Stále som si myslela, že som len unavená a nevyspatá. Dvojizbový byt, ďalší dvaja súrodenci, z toho najmladší mal pol roka, chýbal mi súvislý spánok, dobre by mi padlo si ráno pospať a neísť na 7:00 do školy. Myslela som, že toto by bolo riešenie môjho problému. To som ešte netušila, že moje obličky melú z posledného. Na to prišlo 3-mesačné obdobie horúčok nad 38 °C a moja doktorka si celé tie 3 mesiace aj tak stále myslela, že sa mi len nechce chodiť do školy.

15. marec 2000 - "Deň spásy"?

Tá únava už bola neopísateľná, rovnako ako bolestí kostí. Neviem, čo bolo horšie. V tento deň moju obvodnú doktorku presvedčil až môj purpurovo červený ksicht, že asi nesimulujem a konečne mi odobrala krv, poslala ju na rozbor a o dve hodiny na to som išla do nemocnice na detské oddelenie. Bola to pre mňa príjemná správa. Totiž sa mi to spájalo s predstavou, že sa v nemocnici konečne vyspím, budem tam zhruba týždeň, za ten týždeň ma dajú dokopy a celé moje trápenie sa konečne skončí. Budem môcť žiť ďalej tak, ako predtým. Mala som strašne veľa vecí, ktoré som chcela robiť, dnes si už ani na všetky nespomínam. Okrem toho, že som chcela byť sokoliarka, fotografka, písať texty, ktoré budeme s kamošmi rapovať a x ďalších vecí, chcela som behať. V podstate som na jeseň aj začala, ale nešlo v tom akosi pokračovať.

Po týždni v nemocnici mi ale nebolo o nič lepšie, skôr naopak. Už ma to tam ani nebavilo, chcela som ísť čím skôr domov. Namiesto toho som išla do Martinskej nemocnice. Biopsia obličiek a dva mesiace na JIS-ke. Zistila som, že neviem spať pri zapnutom svetle, čo v praxi znamenalo dva mesiace takmer bez spánku. V noci mi vadilo svetlo a cez deň nemocničný ruch. Dodnes som "vďačná" všetkým sestričkám, ktoré ma budili o 5. ráno, aby mi podali teplomer. Nevedeli, že sa mi podarilo asi pred hodinou zaspať. Zaspať v nemocnici a prespať v nej väčšinu času je absolútne vykúpenie, pretože je to miesto, kde čas zásadne stojí. Tento luxus však nemocničný systém asi nikomu nedopraje.

Diagnóza SLE

Až v tomto období som zistila, o čom je život. Až tu som zistila, že už nikdy nič nebude ako predtým. Moje telo bolo zničené. Bola som slabá, schudla som tak, ako chudnú ľudia v posledných štádiách života, vypadávali mi vlasy a po vlastných nohách som ledva prešla 20 m. Tu prvýkrát sedím na invalidnom vozíku a dúfam, že aj posledný. O nemocničných zážitkoch ani nejdem písať do detailov. Stretla som mnoho detských pacientov, ktorí tam už boli ako inventár, žili úplne iný život ako ostatné zdravé deti a boli neprirodzene dospelé.

Moja diagnóza bola SLE, ale nikto o nej poriadne nič nevedel. Nikto mi nedokázal vysvetliť, čo to je, ani ako som to dostala, prečo to vzniklo. Liečba kortikoidmi, imunosupresívami a chemoterapiami. Každý deň viac liekov ako moja starká, každý deň slabosť a neustále chvenie. Bežné úkony, ako napríklad, ísť sa osprchovať, alebo sa len najesť ma vyčerpali tak, že som nebola schopná už ani sedieť a preto som si všetky tieto aktivity musela dobre do dňa rozplánovať. Žily na rukách aj nohách som mala rozpichané z neustálych kontrolných odberov a infúzií. Do školy som sa v ten školský rok už nevrátila. Na špeciálnu žiadosť mi dovolili ísť maturovať. Bolo to pre mňa nebezpečné, pretože moja imunita bola nulová a stres mi mohol spôsobiť riadnu neplechu. Ale išla som. Potrebovala som zmaturovať načas.

Aj keď, kým som vyšla po schodoch do triedy na prvom poschodí, mala som pocit, že maturovať už nebudem. Ale dala som to. Na druhý deň som už bola späť v martinskej nemocnici. Vďaka nasadenej liečbe sa môj stav zlepšoval, to znamená, že som bola schopná ísť zhruba raz za tri dni na krátku prechádzku a po dvoch mesiacoch tohto psycho pobytu som mohla ísť konečne domov. Slabá, spustošená, ale vtedy to bolo jedno. Proste som išla domov a nič lepšie od toho neexistovalo. Odvtedy som sa musela ísť dať každý mesiac na týždeň (po dobu 6 mesiacov) hospitalizovať, aby som mohla dostať chemoterapie. Ako som už spomínala, spoznala som tam veľa detí a teenagerov v mojom veku, ktorí tiež s niečím zápasili a častokrát sa stalo, že keď som sa po mesiaci vrátila a opýtala sa sanitára, kde je napr. "Miro" alebo "Ivana", len mi povedal, že už neprídu, prípadne aj doplnil info, kedy mali pohreb. Príhody a zážitky, ktoré som tam zažívala neboli ani zďaleka to, na čo som sa tešila ešte prednedávnom, keď som rozmýšľala, čo bude v roku 2000. Ako sa mi stav zlepšoval, uvedomovala som si realitu. Nevyliečiteľná choroba, jej aktivita sa udržiava liekmi, lieky na celý život, milión zákazov ohľadom jedla, aktivít, pobytu na slnku, žiadny šport, žiadny beh, žiadne sladké, žiadne slané... Žiadny život. Len hrsť plná liekov, vypadnuté vlasy a roztrasené telo. Obavy o zdravie mojich budúcich detí zničila moja prvá odborná doktorka - reumatologička, pri mojej prvej návšteve. Kým ja som sa ako 17-ročná snažila sformulovať moju otázku ohľadom tehotenstva v budúcnosti, ona mi ju zodpovedala veľmi stručne a jasne. Odignorovala ju, povzbudzujúc ma, že "nebojte sa, ľudia s touto diagnózou už žijú aj 10 rokov". A bolo. Vyzerala som ako hnusný čínsky mních, musela som si ostrihať vlasy na 3 mm, ale to mi vadilo najmenej. Najviac mi vadilo, že som stratila tvár. Bola som nakortikoidovaná tak, že som mala veľkú nafúknutú hlavu a trup, malé oči a desať kíl navyše. Fotky z tohto obdobia ani nepozerám. Prišli dlhé roky depresie, apatie, strašného hnevu zmixovaného so smútkom a hlavne som vôbec nevedela, čo idem robiť. Čo mám ešte od života čakať? Čo do pekla mám teraz robiť? Snažila som sa žiť čo najnormálnejší život aj napriek tomu, že som nevedela, ako dlho to bude trvať. Môj fyzický stav sa zlepšil natoľko, že som mala pocit, že mi už nič nie je. Ale SLE bolo stále na pozadí. Čokoľvek som robila, stále mi to ovplyvňovalo život. Nie fyzicky. Ale všetko som tomu prispôsobovala, nekonečne sa obmedzovala, neplnila som si kvôli tomu sny a plány, pretože mnohé z nich za týchto okolností nebolo možné zrealizovať. Život sa stal sivým. Nemocničné peklo som si zopakovala v roku 2002, aby som si dokázala, že ak som si myslela, že najhoršiu časť života som si prežila vtedy, tak som sa mýlila. Druhýkrát to prišlo v ďaleko väčšom rozsahu, detskú nemocnicu som vymenila za interné a neskôr doliečovacie oddelenie, kde som poctivo kazila vekový priemer a totálne si zničila spánok. Byť dlhodobo v týchto zariadeniach sa už ani nedá nazvať peklom, pojem na to ešte nie je. Je to niečo, na čo sa človek ani nemôže pripraviť. Je to otázka tvrdosti a odolnosti a pudovej potrebe zachrániť si zdravé nervy a rozum za každú cenu.

V skratke, SLE je autoimunitné ochorenie, úplne laicky vysvetlené tak, že keď nejaký (stále väčšinou neznámy faktor) aktivuje ochorenie, imunitný systém sa začne brániť až tak, že ničí vlastné orgány, najčastejšie obličky, srdce, pľúca, mozog , cievny a nervový systém a kožu.

A načo o tom píšem? 

Snažila som sa tento príspevok okresať na minimum a nerozpisovať veci detailnejšie. Kedysi som chcela o tomto období napísať knihu a opísať niektoré situácie a zážitky, bolo by to možno aj 200 strán. Ale vážne. Kedysi som sa veľmi hanbila za to, že mám vôbec nejakú diagnózu a nechcela som o tom nikomu hovoriť, a už vôbec nie cudzím ľuďom. Táto choroba mi toho strašne veľa vzala a aj keď to dnes tak nevyzerá, stále mi viac berie.

Ale..., zdokonalila môj zmysel pre cynizmus a iróniu, možno som tvrdšia ako by som normálne bola, ale hlavne zmenila môj pohľad na život, svet a hodnoty. A tými hodnotami sú zdravie a sloboda. Uvedomujem si, aký je to neskutočný dar a luxus, že môžem stáť na nohách, že som teraz relatívne zdravá, že môžem robiť veci, o ktorých som si myslela, že ich už nikdy robiť nebudem. Viem, aké je to ležať bezmocne na posteli a nemôcť nič. Preto sa teraz snažím využiť naplno každý moment, kedy si môžem zašportovať, zabehať si, proste sa hýbať. A tak sa vyvinuli dve vášne, ktoré zmenili farbu môjho života zo sivej na celú škálu farieb od čiernej po žiarivo žltú. Beh a cestovanie. Už viem, čo je to mať zhumpľované telo chorobou a liekmi. a viem, aký úžasný pocit príde po dobrom behu alebo aké to je cítiť vône alebo smrady iných krajín. Je to ten pocit, vďaka ktorému viem, že žijem, a že žijem rada. 

Mimochodom, vďaka behu sú moje výsledky dlhodobo na úrovni zdravého človeka. Nečinnosť je toxická a škodlivá aj pre zdravého človeka. To že môžem behať, je pre mňa ako výhra v lotérii. Tak prečo ju len tak zahodiť? Niekedy sa stretávam s otázkami, že načo vlastne behám. Neskutočne ma to baví a hlavne, je to pre mňa taká oslava zdravia, ktoré mám.